*Die Übersetzung dieses Artikels in Französisch und Portugiesisch erfolgte durch maschinelle Übersetzung und wurde noch nicht bearbeitet. Wir entschuldigen uns für etwaige Ungenauigkeiten.
Im August sprachen wir mit Precious, bei der 2012 im Alter von 33 Jahren chronische myeloische Leukämie diagnostiziert wurde Nach einer Stammzelltransplantation im Jahr 2013 begann sie, sich freiwillig für Blood Cancer bei Shine Cancer Support zu engagieren, nachdem sie einen echten Bedarf für mehr Bewusstsein und Repräsentation innerhalb der BAME-Community erkannt hatte.
Nach der Stammzelltransplantation teilt Precious leidenschaftlich gerne ihre Reise und Erfahrungen mit chronischer myeloischer Leukämie, um das Bewusstsein für Blutkrebs zu schärfen, insbesondere unter den Mitgliedern der BAME-Community, die der öffentlichen Bewusstseinsbildung zu wenig ausgesetzt sind. Sie hofft, andere BAME-Mitglieder zu ermutigen, sich zu äußern und sich gegenseitig auf diesem schwierigen Weg zu unterstützen. Ihre Arbeit ist äußerst inspirierend und dank ihres Engagements hat Precious BAME-Gemeinschaften zusammengebracht, die mit Scham und Fehlinformationen rund um das Thema chronische Krankheiten zu kämpfen haben.
Die Diagnose von Precious' chronischer myeloischer Leukämie und der anschließende Behandlungspfad verliefen nicht ohne Komplikationen. Nach ihrer ersten Vorstellung bei ihrem Hausarzt wurde Precious abgewiesen und ihr wurde eine Empfängnisverhütung verschrieben. Sie wurde informiert, dass sie der Einschätzung ihres Hausarztes vertrauen und in ein paar Tagen wiederkommen sollte, falls die Symptome nicht nachlassen sollten. Einige Tage später brach Precious in einer U-Bahn-Station zusammen und wurde ins Krankenhaus eingeliefert, wo sie die nächsten sechs Monate nach der endgültigen Diagnose verbrachte.
Was hat Sie dazu inspiriert, sich an den Shine Cancer Support zu wenden?
Als bei mir Blutkrebs diagnostiziert wurde, war ich einsam. Ich wollte mit anderen Leuten in meinem Alter darüber sprechen, die dasselbe durchmachen. Shine ist eine kleine Wohltätigkeitsorganisation, die mit Menschen zusammenarbeitet, die von allen Krebsarten betroffen sind, und sie haben eine maßgeschneiderte Unterstützung für junge Menschen. Sie organisieren Aktivitäten wie Yoga und andere gesellschaftliche Veranstaltungen, um andere Menschen im selben Boot wie Sie kennenzulernen.
Welche Art von Dingen tun Sie, um Bewusstsein zu verbreiten?
Wir veranstalten Veranstaltungen und Vorträge und erstellen Materialien wie die Broschüre, um Menschen mit Blutkrebs zu unterstützen und ihre Freunde und Familien zu unterstützen. Es gibt auch ein Online-Forum für Leute aus BAME-Communities, wo wir uns vernetzen und gegenseitig unterstützen können. Wir organisieren auch physische Treffen und verweisen die Leute bei Bedarf an Shine UK oder Blood Cancer UK.
Was ist der lohnendste Aspekt Ihres Jobs?
Ich denke, am lohnendsten ist es, mit meiner eigenen Gemeinde und anderen Minderheitengemeinschaften sprechen zu können und mit verschiedenen Menschen aus unterschiedlichen Kulturen und mit unterschiedlichem Hintergrund zu arbeiten. In der Lage zu sein, meine Gemeinschaft zu vertreten und zu sehen, dass wir Gespräche führen, ist etwas, das sehr fehlt und etwas, auf dessen Änderung ich drängte.
Wie häufig kommt es bei BAME-Communities zu Fehldiagnosen?
Einige der häufigsten Symptome von Blutkrebs sind Fieber, Müdigkeit, unerklärliche Blutungen und rote Blutergüsse. Wenn Sie dunklere Haut haben, ist es nicht so einfach, die Blutergüsse zu erkennen. Viele Menschen innerhalb der BAME-Community haben die Erfahrung gemacht, dass sie die roten Blutergüsse nicht erkennen konnten, und ihre Erfahrungen mit ihrem Hausarzt waren ähnlich.
Es ist wichtig, dass die Menschen wissen, dass es in Ordnung ist, zurückzugehen, wenn Sie glauben, dass Sie eine falsche Diagnose erhalten haben, und Fragen zu stellen, da Sie hier Hilfe und Unterstützung erhalten können. Beispielsweise haben wir nicht immer Zugang zu klinischen Studien, da wir nichts davon wissen. Stellen Sie also sicher, dass Sie zurückgehen, wenn Sie mit der Beratung oder Behandlung nicht zufrieden sind.
Wie wird Ihrer Meinung nach die BAME-Community behandelt?
Wir fühlen uns nicht gehört. Wenn wir zurückgehen und sagen, dass wir uns nicht wohl fühlen, denken wir, dass wir anders behandelt werden als unsere kaukasischen Mitbürger. Ohne frühzeitige Diagnose gibt es keinen frühen Zugang zur Behandlung, was sich auf unsere Ergebnisse auswirkt. Darüber hinaus werden Blutspenden und Organspenden weniger gut verstanden und sind in unseren Gemeinschaften eher tabuisiert, sodass der Zugang zu Blutprodukten und Transplantaten schwieriger ist, wenn wir sie brauchen. Zum Beispiel hörte meine Familie zum ersten Mal von einer Stammzelltransplantation, als ich sie brauchte. Obwohl mein Bruder nicht zu 100 % zusammenpasste, konnten wir an einer klinischen Studie teilnehmen.
Wie können wir mehr Menschen aus BAME-Gemeinschaften dazu ermutigen, Blut zu spenden?
Blutspenden ist etwas, das in der BAME-Community nicht so üblich ist, hauptsächlich aufgrund des mangelnden Bewusstseins für das Thema und des damit verbundenen Stigmas. Letztendlich können wir alle zuhören und uns einfühlen, wenn wir in der Lage sind, ähnliche Erfahrungen anderer Menschen zu verstehen. Unsere Community neigt dazu, später auf Dinge zu reagieren, nachdem sie geschehen sind, und daher sind wir weniger gut vorbereitet. Je mehr wir die Politik vorantreiben und mit unseren Gemeinschaften sprechen, desto mehr können wir andere Menschen ermutigen, sich zu äußern und die Hilfe zu erhalten, die sie benötigen.
Welchen Rat können Sie Menschen geben, die sich der Krankheit nicht bewusst sind, aber helfen möchten?
Sprechen Sie mit einem Hausarzt, wenn sich etwas nicht richtig anfühlt. Wenn Ihre Probleme oder Symptome bestehen bleiben und Sie sich Sorgen machen, gehen Sie immer wieder zurück und sagen Sie, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie mögen dich abstempeln, aber du kennst deinen Körper mehr als jeder andere deinen Körper, also kämpfe weiter für dich.
Der Weltblutkrebstag 2022 fand am 28. Mai statt. Wie erkennen Sie das Ereignis normalerweise?
Ich besuche Veranstaltungen und Vorträge. Ich habe in der Vergangenheit an Gesprächen im House of Lords teilgenommen und Abgeordnete im Namen der Wohltätigkeitsorganisation getroffen. Ich halte auch Vorträge für die BAME-Community, für medizinisches Fachpersonal und Betreuer, sowohl persönlich als auch online.
Gibt es größere Herausforderungen, mit denen Sie sich auseinandersetzen mussten?
COVID ist offensichtlich, da wir nicht so viel für die Wohltätigkeitsorganisation tun konnten, wie wir gehofft hatten. Trotzdem ist es uns gelungen, eine preisgekrönte Broschüre zu erstellen, die auf der Website von Blood Cancer UK und auch in Krankenhäusern in ganz Großbritannien erhältlich ist. Wir hoffen, dass Menschen die Informationen, die sie benötigen, von Menschen erhalten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Welche Botschaft möchten Sie da rausbringen?
Es ist wichtig, das Bewusstsein in den BAME-Gemeinschaften weiter voranzutreiben und voranzutreiben. Meine Arbeit basiert auf meinen Erfahrungen mit meiner Diagnose und meiner Unzufriedenheit mit der Betreuung, die ich vor der Diagnose erhalten habe. Uns ist es wichtig, weiter zu reden und zu kämpfen, damit sich die Landschaft verändert. Es wird geschätzt, dass in den kommenden Jahren bei 1 von 2 Menschen Blutkrebs diagnostiziert wird, daher möchte ich sicherstellen, dass die Erfahrungen der Menschen besser sind als meine und dass sie gute Unterstützung und Behandlung erhalten. Es gibt ein Leben nach Krebs.
Precious ist eine Inspiration, die dazu beiträgt, das Bewusstsein in Minderheitengemeinschaften zu schärfen und sich zu den Herausforderungen im Umgang mit einer schweren Krankheit zu äußern. Angesichts des Mangels an unterschiedlichen Gesichtern innerhalb der Krebshilfegemeinschaft ist es beruhigend, eine verstärkte Vertretung zu sehen, kombiniert mit Stärke und Leidenschaft, und die Geschichte einer Person, die die Erfahrung mit chronischer myeloischer Leukämie oder jeder Art von Leukämie gemacht hat, die sie jetzt teilt zum Nutzen ihrer breiteren Gemeinschaft.
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1 Kommentare
Es ist großartig, dass es mehr publik gemacht wird, um die breite Öffentlichkeit auf die Symptome und verfügbaren Behandlungen aufmerksam zu machen, und wenn sie der Meinung sind, dass die Symptome nicht richtig diagnostiziert wurden, um weitere Hilfe zu suchen