*La traduction de cet article en français et en portugais a été réalisée par traduction automatique et n'a pas encore été éditée. nous nous excusons pour toute inexactitude.
En août, nous avons parlé à Precious, qui a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique en 2012 alors qu'elle avait 33 ans. À la suite d'une greffe de cellules souches en 2013, elle a commencé à faire du bénévolat pour le cancer du sang avec Shine Cancer Support après avoir identifié un réel besoin de sensibilisation et de représentation accrues au sein de la communauté BAME.
Après la greffe de cellules souches, Precious est passionnée par le partage de son parcours et de ses expériences avec la leucémie myéloïde chronique, pour aider à sensibiliser le public aux cancers du sang, en particulier parmi les membres de la communauté BAME qui sont sous-exposés à la sensibilisation du public. Elle espère encourager les autres membres de BAME à s'exprimer et à se soutenir mutuellement dans ce voyage difficile. Son travail est extrêmement inspirant et grâce à son engagement, Precious a réuni les communautés BAME aux prises avec la honte et la désinformation autour du sujet des maladies chroniques.
Le diagnostic de la leucémie myéloïde chronique de Precious et le traitement ultérieur n'ont pas été sans complications. Après sa première présentation à son médecin généraliste, Precious a été refusée et a prescrit une contraception. Elle a été informée de faire confiance à l'évaluation de son médecin généraliste et de revenir dans quelques jours si les symptômes ne s'atténuaient pas. Quelques jours plus tard, Precious s'est effondrée dans une station de métro et a été admise à l'hôpital, où elle a passé les six mois suivants après un éventuel diagnostic.
Qu'est-ce qui vous a inspiré à Reach Out to Shine Cancer Support ?
Quand on m'a diagnostiqué un cancer du sang, j'étais seul. Je voulais en parler avec d'autres personnes de mon âge qui vivent la même chose. Shine est une petite organisation caritative qui travaille avec des personnes touchées par tous les cancers et qui offre un soutien plus personnalisé aux jeunes. Ils organisent des activités telles que le yoga et d'autres événements sociaux pour encourager la rencontre d'autres personnes dans le même bateau que vous.
Quels types de choses faites-vous pour sensibiliser le public ?
Nous organisons des événements et des conférences et créons du matériel, comme le livret, pour soutenir les personnes atteintes d'un cancer du sang, ainsi que pour soutenir leurs amis et leur famille. Il existe également un forum en ligne pour les membres des communautés BAME où nous pouvons nous connecter et nous soutenir mutuellement. Nous organisons également des rencontres physiques et nous référons les gens à Shine UK ou à Blood Cancer UK si nécessaire.
Quel est l'aspect le plus gratifiant de votre travail ?
Je pense que la chose la plus gratifiante est de pouvoir parler à ma propre communauté et à d'autres communautés minoritaires, et de travailler avec différentes personnes de cultures et d'horizons différents. Être capable de représenter ma communauté et voir que nous menons la conversation est quelque chose qui manque beaucoup et quelque chose que je pousse à changer.
Quelle est la fréquence des erreurs de diagnostic parmi les communautés BAME ?
Certains des symptômes les plus courants du cancer du sang comprennent la fièvre, la fatigue, des saignements inexpliqués et des ecchymoses rouges. Si vous avez la peau plus foncée, il n'est pas aussi facile de repérer les ecchymoses. De nombreuses personnes au sein de la communauté BAME n'ont pas été en mesure de repérer les ecchymoses rouges, et leurs expériences avec leur médecin généraliste ont été similaires.
Il est important que les gens sachent qu'ils peuvent revenir en arrière si vous pensez avoir été mal diagnostiqué et poser des questions, car c'est là que vous pouvez obtenir de l'aide et du soutien. Par exemple, nous n'avons pas toujours accès aux essais cliniques car nous ne les connaissons pas. Alors, assurez-vous que si vous n'êtes pas satisfait des conseils ou du traitement, revenez en arrière.
Comment pensez-vous que la communauté BAME est traitée ?
Nous ne nous sentons pas écoutés. Si nous revenons en arrière et disons que nous ne nous sentons pas bien, nous pensons que nous sommes traités différemment de nos homologues caucasiens. Sans diagnostic précoce, il n'y a pas d'accès précoce au traitement, ce qui affecte nos résultats. De plus, le don de sang et le don d'organes sont moins bien compris et plus tabous au sein de nos communautés, de sorte que l'accès aux produits sanguins et aux greffes est plus difficile lorsque nous en avons besoin. Par exemple, la première fois que ma famille a entendu parler de la greffe de cellules souches, c'était quand j'en avais besoin. Même si mon frère n'était pas compatible à 100 %, nous avons pu participer à un essai clinique.
Comment pouvons-nous encourager davantage de personnes des communautés BAME à donner du sang ?
Donner du sang est quelque chose qui n'est pas aussi courant dans la communauté BAME, principalement en raison d'un manque de sensibilisation sur le sujet et de la stigmatisation qui s'y rattache. En fin de compte, nous pouvons tous écouter et faire preuve d'empathie si nous sommes capables de comprendre les expériences des autres qui sont similaires aux nôtres. Notre communauté a tendance à réagir aux choses plus tard, après qu'elles se soient produites, et nous sommes donc moins bien préparés. Plus nous faisons avancer les politiques et parlons à nos communautés, plus nous pouvons encourager d'autres personnes à s'exprimer et à obtenir l'aide dont elles ont besoin.
Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes qui ne sont pas au courant de la condition mais qui veulent aider ?
Parlez à un médecin généraliste si quelque chose ne va pas. Si vos problèmes ou symptômes persistent et que vous êtes inquiet, revenez en arrière et dites que quelque chose ne va pas. Ils pourraient vous étiqueter, mais vous connaissez votre corps mieux que quiconque ne connaît votre corps, alors continuez à vous battre pour vous-même.
La Journée mondiale du cancer du sang 2022 a eu lieu le 28 mai, comment reconnaissez-vous normalement l'événement ?
J'assiste à des événements et des conférences. J'ai assisté à des pourparlers à la Chambre des lords dans le passé, rencontrant des députés au nom de l'organisme de bienfaisance. Je donne également des conférences à la communauté BAME, aux professionnels de la santé et aux soignants, en personne et en ligne.
Y a-t-il des défis majeurs auxquels vous avez dû faire face ?
COVID est le plus évident, car nous n'avons pas été en mesure de faire autant pour l'organisme de bienfaisance que nous l'espérions. Cependant, malgré cela, nous avons réussi à produire un livret primé disponible sur le site Web de Blood Cancer UK et également dans les hôpitaux du Royaume-Uni. Notre espoir est que les gens puissent obtenir les informations dont ils ont besoin auprès de personnes qui ont vécu des expériences similaires.
Quel est le message que vous aimeriez faire passer ?
Il est important de continuer à pousser et à sensibiliser les communautés BAME. Mon travail vient de mes expériences de mon diagnostic et de mon insatisfaction avec les soins que j'ai reçus avant le diagnostic. Il est important pour nous de continuer à parler et à lutter pour que le paysage change. On estime qu'une personne sur deux recevra un diagnostic de cancer du sang dans les années à venir. Je veux donc m'assurer que l'expérience des gens est meilleure que la mienne et qu'ils reçoivent un bon soutien et un bon traitement. Il y a une vie après le cancer.
Precious est une source d'inspiration, aidant à sensibiliser les communautés minoritaires et s'exprimant sur les défis de faire face à une condition dévastatrice. Étant donné le manque de visages divers au sein de la communauté de soutien au cancer, il est rassurant de voir une représentation accrue, combinée à la force et à la passion, et l'histoire de quelqu'un qui a vécu l'expérience de la leucémie myéloïde chronique ou de tout type de leucémie qu'elle partage maintenant au profit de sa communauté élargie.
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1 commentaires
C'est formidable qu'il soit davantage médiatisé pour sensibiliser le grand public aux symptômes et aux traitements disponibles, et s'ils pensent que les symptômes n'ont pas été correctement diagnostiqués, ils peuvent demander de l'aide supplémentaire.