*A tradução deste artigo em francês foi feita por meio de tradução automática e ainda não foi editada. Pedimos desculpas por quaisquer imprecisões.
Em agosto, conversamos com Precious, que foi diagnosticada com leucemia mielóide crônica em 2012, quando tinha 33 anos. Após um transplante de células-tronco em 2013, ela começou a se voluntariar para o Blood Cancer com o Shine Cancer Support depois de identificar uma necessidade real de maior conscientização e representação na comunidade BAME.
Após o transplante de células-tronco, Precious está apaixonada por compartilhar sua jornada e experiências com a leucemia mielóide crônica, para ajudar a aumentar a conscientização sobre o câncer de sangue, especialmente entre os membros da comunidade BAME que estão subexpostos à conscientização pública. Ela espera encorajar outros membros do BAME a falar e apoiar uns aos outros nesta difícil jornada. Seu trabalho é extremamente inspirador e, graças ao seu compromisso, Precious reuniu comunidades BAME que lutam contra a vergonha e a desinformação sobre o tema das doenças crônicas.
O diagnóstico de leucemia mielóide crônica de Precious e a subsequente via de tratamento não foram sem complicações. Após sua apresentação inicial ao médico de família, Precious foi rejeitada e prescreveu contracepção. Ela foi informada para confiar na avaliação de seu médico e retornar em alguns dias caso os sintomas não diminuíssem. Alguns dias depois, Precious desmaiou em uma estação de metrô e foi internada no hospital, onde passou os seis meses seguintes após o diagnóstico.
O que inspirou você a estender a mão para o apoio ao câncer?
Quando fui diagnosticado com câncer no sangue, fiquei sozinho. Eu queria falar sobre isso com outras pessoas da minha idade passando pela mesma coisa. Shine é uma pequena instituição de caridade que trabalha com pessoas afetadas por todos os tipos de câncer e eles têm um apoio mais personalizado para os jovens. Eles organizam atividades como ioga e outros eventos sociais para incentivar o encontro com outras pessoas no mesmo barco que você.
Que tipo de coisas você está fazendo para espalhar a consciência?
Realizamos eventos, palestras e criamos materiais, como a cartilha, para apoiar as pessoas que vivem com câncer no sangue, além de dar apoio aos seus amigos e familiares. Há também um fórum online para pessoas das comunidades BAME, onde podemos nos conectar e apoiar uns aos outros. Também organizamos encontros físicos e encaminhamos as pessoas para o Shine UK ou para o Blood Cancer UK, quando necessário.
Qual é o aspecto mais gratificante do seu trabalho?
Acho que o mais gratificante é poder falar com minha própria comunidade e outras comunidades minoritárias e trabalhar com diferentes pessoas de diferentes culturas e origens. Ser capaz de representar minha comunidade e ver que estamos conduzindo conversas é algo que está faltando e algo que estou pressionando para mudar.
Quão frequente é o diagnóstico incorreto entre as comunidades BAME?
Alguns dos sintomas mais comuns do câncer de sangue incluem febre, fadiga, sangramento inexplicável e hematomas vermelhos. Se você tem pele mais escura, não é tão fácil identificar os hematomas. Muitas pessoas na comunidade BAME experimentaram não conseguir identificar os hematomas vermelhos, e suas experiências com o médico de família foram semelhantes.
É importante que as pessoas saibam que não há problema em voltar se você acha que foi diagnosticado erroneamente e fazer perguntas, pois é aqui que você pode obter ajuda e apoio. Por exemplo, nem sempre temos acesso a ensaios clínicos porque não os conhecemos. Portanto, certifique-se de voltar atrás se não estiver satisfeito com o conselho ou tratamento.
Como você acha que a comunidade BAME é tratada?
Não sentimos que somos ouvidos. Se voltarmos e dissermos que não nos sentimos bem, pensamos que somos tratados de maneira diferente de nossos colegas caucasianos. Sem diagnóstico precoce, não há acesso precoce ao tratamento, o que afeta nossos resultados. Além disso, doar sangue e doar órgãos é menos compreendido e mais tabu em nossas comunidades, portanto, o acesso a hemoderivados e transplantes é mais difícil quando precisamos deles. Por exemplo, a primeira vez que minha família ouviu falar sobre transplante de células-tronco foi quando eu precisei. Embora meu irmão não fosse 100% compatível, pudemos participar de um ensaio clínico.
Como podemos encorajar mais pessoas das comunidades BAME a doar sangue?
Doar sangue é algo que não é tão comum na comunidade BAME, principalmente devido à falta de conscientização sobre o assunto e ao estigma associado a ele. Em última análise, todos podemos ouvir e ter empatia se formos capazes de entender as experiências de outras pessoas semelhantes às nossas. Nossa comunidade tende a responder às coisas mais tarde, depois que elas acontecem e, portanto, estamos menos preparados. Quanto mais promovemos políticas e falamos com nossas comunidades, mais podemos encorajar outras pessoas a falar e obter a ajuda de que precisam.
Que conselho você pode dar às pessoas que não estão cientes da condição, mas querem ajudar?
Fale com um médico de família se algo não parecer certo. Se seus problemas ou sintomas persistirem e você estiver preocupado, volte e diga que algo não está bem. Eles podem rotular você, mas você conhece seu corpo mais do que qualquer outra pessoa, então continue lutando por si mesmo.
Dia Mundial do Câncer de Sangue 2022 foi realizado em 28 de maio, como você normalmente reconhece o evento?
Participo de eventos e palestras. Já participei de palestras na Câmara dos Lordes no passado, reunindo-me com parlamentares em nome da instituição de caridade. Também dou palestras para a comunidade BAME, para profissionais médicos e cuidadores, tanto pessoalmente quanto online.
Há algum grande desafio com o qual você teve que lidar?
COVID é o óbvio, pois não conseguimos fazer tanto pela caridade quanto esperávamos. No entanto, apesar disso, conseguimos produzir um livreto premiado disponível no site do Blood Cancer UK e também em hospitais em todo o Reino Unido. Nossa esperança é que as pessoas possam obter as informações de que precisam de pessoas que tiveram experiências semelhantes.
Qual é a mensagem que você gostaria de passar por aí?
É importante continuar pressionando e conscientizando as comunidades do BAME. Meu trabalho vem de minhas experiências com meu diagnóstico e não estar satisfeito com o atendimento que recebi antes do diagnóstico. É importante que continuemos conversando e lutando para que o cenário mude. Estima-se que 1 em cada 2 pessoas será diagnosticada com câncer de sangue nos próximos anos, então quero garantir que as experiências das pessoas sejam melhores do que a minha e que elas recebam um bom suporte e tratamento. Existe vida após o câncer.
Precious é uma inspiração, ajudando a conscientizar as comunidades minoritárias e falando sobre os desafios de lidar com uma condição devastadora. Dada a falta de rostos diversos dentro da comunidade de apoio ao câncer, é reconfortante ver uma representação aumentada, combinada com força e paixão, e a história de alguém que viveu a experiência de leucemia mielóide crônica ou qualquer tipo de leucemia que ela agora está compartilhando. para o benefício de sua comunidade mais ampla.
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comentários 1
É ótimo que esteja sendo divulgado mais para tornar o público em geral mais consciente dos sintomas e tratamentos disponíveis, e se eles não acharem que os sintomas foram diagnosticados adequadamente, procure mais ajuda.